В Греции вспыхнул спор из-за малыша со смертельным диагнозом

389

Семья 18-месячного Панагиотиса-Рафаила Глоссиотиса из Халкиды на острове Эвия, страдающего спинальной мышечной атрофией (SMA), борется за кампанию по сбору почти 3 миллионов евро, чтобы отправить малыша в США на лечение.

Греческие медицинские власти, консультирующие правительство, постановили, что государство не может покрыть расходы на транспортировку и госпитализацию, поскольку лечение, предлагаемое в США, еще не доказало свою эффективность.

Они также заявляют, что лечение может иметь серьезные побочные эффекты и еще должно быть одобрено властями ЕС.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживанию пациента.

Министр здравоохранения Греции Василис Кикилас и председатель Высшего совета здравоохранения Христос Ятру встретились в среду с родителями Панайотиса-Рафаэля и сказали им, что штат не может покрыть лечение малыша в Бостоне.

Тем не менее, отец ребенка настаивает на том, что у него есть заверения врачей, что лечение, предлагаемое в Соединенных Штатах, совершенно безопасно. «Без этого он умрет», — говорит отчаявшийся отец интервьюерам греческого телевидения.

Мать Панагиотиса-Рафаэля, Риа Бакали, сказала Радио ENA, что «я ни за что не стала бы подвергать своего ребенка риску, если бы врачи не заверили меня, что лечение будет на 100 процентов эффективно».

Президент греческой детской нейрохирургии доктор Аргириос Динопулос заявил в интервью  Proto Thema, что медицинские власти США одобрили новый препарат, который используется в генной терапии для SMA в мае 2019 года. Новый препарат продается под торговой маркой « Zolgensma «.

«Однократная внутривенная инфузия привела к улучшению подвижности, в то время как у детей, получавших лечение на ранних стадиях заболевания, была более высокая вероятность улучшения результатов. Однако лечение не было одобрено в Европе, так как анализ данных исследований в Европе еще не закончен », — отмечает д-р Динопулос.

Семья Глоссиотис говорит, что половина суммы, необходимой для лечения в США, уже была собрана за счет пожертвований греческой общественности и ряда организаций. В настоящее время они обращаются с просьбой о дополнительных пожертвованиях, в том числе от греков всемирной диаспоры, для спасения жизни их сына.

Родители создали кампанию GoFundMe и учетную запись PayPal для покрытия расходов на лечение маленького Панагиотиса-Рафаила. 

Более подробную информацию можно найти, посетив страницу семьи на Facebook здесь .


Автор: Елена Бенаку

Расскажите друзьям:

Оставьте комментарий: